Rare Genetic Disorder Fight: എല്റോയ്ക്കായി 16 കോടി രൂപയുടെ ചികിത്സ ആവശ്യമാണ്

തൃശ്ശൂര് ഇരിഞ്ഞാലക്കുട സ്വദേശിയായ പത്ത് മാസം പ്രായമായ കുഞ്ഞ് എല്റോയ് അപൂര്വ്വ ജനിതകരോഗത്തെ നേരിടുന്നു. ഈ രോഗം അതീവ ഗുരുതരമാണ്, അതിനാൽ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന് രക്ഷി
തൃശ്ശൂര് ഇരിഞ്ഞാലക്കുട സ്വദേശിയായ പത്ത് മാസം പ്രായമായ കുഞ്ഞ് എല്റോയ് അപൂര്വ്വ ജനിതകരോഗത്തെ നേരിടുന്നു. ഈ രോഗം അതീവ ഗുരുതരമാണ്, അതിനാൽ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന് രക്ഷിക്കാന് 16 കോടി രൂപയുടെ ചികിത്സ ആവശ്യമാണ്. എല്റോയ്യുടെ രക്ഷയ്ക്ക് നാം ഒരുമിക്കേണ്ടതുണ്ട്. കുഞ്ഞിന്റെ ചുണ്ടിലെ പുഞ്ചിരി, മാതാപിതാക്കളുടെ പ്രതീക്ഷകളെ നിറയ്ക്കുന്നുണ്ട്, എന്നാൽ ഈ പ്രതീക്ഷ ഇപ്പോൾ ആശങ്കയിലേക്കും നിരാശയിലേക്കും മാറിയിരിക്കുന്നു. മൂന്നാം മാസത്തിൽ കുഞ്ഞിന്റെ ചലനശേഷി കുറയുകയും ശബ്ദം കേൾക്കാനുള്ള ശേഷിയും നഷ്ടപ്പെടുകയും ചെയ്തതോടെ, മാതാപിതാക്കൾ ലിംസണും മിമിതയും കുഞ്ഞിനെ ആശുപത്രിയിൽ എത്തിച്ചപ്പോൾ, ആദ്യ പരിശോധനയിൽ രോഗം കണ്ടെത്താനായില്ല. പിന്നീട്, കുഞ്ഞിന്റെ ചലനശേഷി വീണ്ടും കുറഞ്ഞതോടെ, നടത്തിയ പരിശോധനയിൽ സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി ടൈപ്പ് 1 എന്ന ഗുരുതര രോഗം കണ്ടെത്തി. ഇപ്പോൾ, കുഞ്ഞ് കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലാണ്. ഇതുവരെ 12 ലക്ഷത്തിലധികം രൂപ വിവിധ ചികിത്സയ്ക്കായി ചെലവഴിച്ചിട്ടുണ്ട്. എല്റോയ്ക്ക് ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവരാൻ 16 കോടി രൂപയുടെ ജീന് തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ഏകമാര്ഗ്ഗം. സാധാരണക്കാരായ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഈ തുക താങ്ങാൻ കഴിയുന്നില്ല. എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളായ മിയക്കും ധ്രുവാനും വേണ്ടി കൈകോര്ത്ത ലോകമെമ്പാടുമുള്ള സുമനസ്സുകളാണ് ഇവരുടെ പ്രതീക്ഷ. എല്റോയ്യെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കൈപിടിച്ച് ഉയർത്താൻ നാം ഒരുമിക്കാം.




















